The Negotiation of Medical Treatments by Parents of Children with Congenital Adrenal Hyperplasia in Poland
W piśmie Medical Anthropology ukazał się artykuł Magdaleny Radkowskiej-Walkowicz (IEiAK UW) i Anny Kucharskiej (WUM) pt. "The Negotiation of Medical Treatments by Parents of Children with Congenital Adrenal Hyperplasia in Poland".
Abstract:
Congenital adrenal hyperplasia (CAH) is a rare inherited disease that requires continuous home-based treatment. The increasing accessibility of medical information and the presence of an active online community—particularly a dedicated Facebook group—enable parents of children with CAH to become engaged participants in discussions about therapy and innovative solutions. Drawing on ethnographic research, this study explores the complex dynamics of medical decision-making and negotiation between parents and doctors. Key areas of contention include: 1. Medication dosage. 2. The use of cortisol pump technology. 3. The availability of emergency hydrocortisone injection kits. 4. Early genital surgery. While parents actively seek knowledge and challenge medical approaches, their influence on biomedical practices remains limited. The study argues that these negotiations, though often subtle and slow, contribute to changing treatment and become the part of the “logic of care”.
Abstrakt [PL]:
Wrodzony przerost nadnerczy (WPN) to rzadka choroba genetyczna, która wymaga ciągłego leczenia w domu. Coraz większa dostępność informacji medycznych i obecność aktywnej społeczności internetowej — w szczególności grupy na Facebooku — umożliwiają rodzicom dzieci z WPN angażowanie się w dyskusje na temat terapii i innowacyjnych rozwiązań. Opierając się na badaniach etnograficznych, w artykule pokazujemy złożoną dynamikę podejmowania decyzji medycznych i negocjacji między rodzicami a lekarzami. Kluczowe obszary negocjacji obejmują: 1. Dawkowanie leków. 2. Zastosowanie technologii pompy kortyzolowej. 3. Dostępność zestawów do awaryjnego wstrzykiwania hydrokortyzonu. 4. Wczesną operację narządów płciowych. Rodzice aktywnie poszukują wiedzy i kwestionują podejścia medyczne, niemniej ich wpływ na praktyki biomedyczne pozostaje ograniczony. W artykule pokazujemy, że negocjacje te przyczyniają się, choć subtelnie i powoli, do zmiany w podejściu do terapii i stają się częścią „logiki opieki”.